حمایت از کالای ایرانی | یک‌شنبه، ۲۸ مرداد ۱۳۹۷

هرمزگان روی کمربند بیماری تالاسمی در کشور - نمایش محتوای خبر

 

 

هرمزگان روی کمربند بیماری تالاسمی در کشور

هرمزگان با دو هزار بیمار تالاسمی رتبه سوم شیوع این بیماری در کشور دارد.

 

علی ۶ ماهه هر ۱۰ روز یکبار به همراه مادرش برای خونگیری به مرکز بیماران خاص ابوریحان بیمارستان شهید محمدی بندرعباس مراجعه می‌کند ، علی این مسیر را  باید تا پایان عمرش  طی کند.

مادر علی می‌گوید : تالاسمی همراه کودکش بدنیا آمده است.

مشاور ژنتیک مرکز بیماران خاص ابوریحان بندرعباس می‌گوید : تالاسمی شایع‌ترین بیماری بومی هرمزگان است که نیازمند برنامه جامع برای کنترل و آموزش است.

الهام نامجو می‌افزاید : در حالی که در استانهای همجوار فارس و بسیاری از استان‌های دیگر چند سالی است تالاسمی ماژور ریشه کن شده است ، اما در هرمزگان هنوز این بیماری شیوع دارد.
وی می‌گوید : ۸۰ درصد از بیماران تالاسمی استان از نوع ماژور یا شدید است.

کارشناس تالاسمی معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان نیز می‌گوید : هرمزگان از مناطق تالاسمی خیز و روی کمربند تالاسمی در کشور است.

رضا خجندی می‌افزاید : زندگی در مناطق کنار دریا و تغییر در ژنوم‌ها بر اثر بیماری مالاریا در سال‌های گذشته باعث تغییر ژنتیک و انواع بیماریهای کم خونی در استان شده است.

وی می‌گوید : نامگذاری بیماری تالاسمی نیز به معنای دریای خون از مجاورت در کنار دریا گرفته شده است.

مسئول بخش پیشگیری بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید : شمار بیماران شناسایی شده در هرمزگان نزدیک به ۲ هزار نفر است که با محاسبه بیماران تالاسمی مینور یا خفیف این شمار افزایش می‌یابد .

مریم ذاکری می‌افزاید : به علت نبود علایم بالینی در تالاسمی مینور و کم خونی‌های دیگر در هرمزگان شمار بیماران تالاسمی در استان بسیار زیاد است .

وی می‌گوید : تاکنون بیش از ۸ هزار زوج ناقل در استان شناسایی شده است .

مدیر عامل مؤسسه بیماران خاص در هرمزگان می‌گوید : سالانه بیش از ۸۰ نوزاد تالاسمی ماژور در هرمزگان متولد می‌شود که نگران کننده است .

قاسمی می‌افزاید : نظام کنترل و مراقبت دانشگاه علوم پزشکی در هرمزگان نیز نتوانسته است این بیماری را کنترل کند .

مریم ذاکری رئیس بخش پیگیری بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید : اعتقادات سنتی و قومی در برخی مناطق استان باعث شده تا نظام کنترل و مراقبت بدرستی اجرا نشود .

علیرضا رحمانیان عضو انجمن تالاسمی هرمزگان نیز می‌گوید : نبود آگاهی در میان زوج ها، ضعف اطلاع رسانی مشاوره و ازدواجهای سنتی بدون ثبت رسمی باعث گسترش این بیماری در مناطق روستایی شده است .

یک متخصص خون نیز می‌گوید : ناهماهنگی میان بخش پیشگیری و درمان و کامل نبودن چرخه درمان از مشکلات عمده بیماران تالاسمی است .

هاجر زمانی می‌افزاید : چرخه کنترل و پیشگیری به علت نبود برنامه‌های مداوم و تکیه بر طرح‌های ملی و دوره‌ای نتیجه مطلوبی نداشته است و شمار بیماران خاص در تالاسمی رو به افزایش است .

رئیس انجمن تالاسمی هرمزگان نیز می‌گوید : کمبود آزمایش‌های تشخیص و پزشکان متخصص ژنتیک از مشکلات عمده ناقلان است .

محسن بندرعباسی می‌افزاید : در هرمزگان تنها یک مرکز مشاوره ژنتیک و سه متخصص ژنتیک وجود دارد که جوابگوی همه نیاز‌های بیماران نیست .

بیماران نیز از کمبود تجهیزات آزمایشگاهی، خدمات درمانی و حتی تشخیص‌های نادرست آزمایشگاه‌ها می‌نالند .

سکینه که دختر پنج ساله اش را برای تعویض خون آورده است می‌گوید : مرکز بهداشت بندرعباس پس از آزمایش اعلام کردند که ازدواج شما مانعی ندارد، اما نخستین فرزندم تالاسمی ماژور شد .

وی می‌افزاید : در آزمایش‌های تکمیلی اعلام کردند که همسر شما ناقل بیماری است .

فرشید که دخترش تالاسمی دارد نیز می‌گوید : برای آزمایش تالاسمی به یکی از آزمایشگاههای بندرعباس مراجعه کردم و این آزمایشگاه به من اعلام کرد ازدواج شما بلامانع است .

اما پس از تالاسمی شدن فرزندم دوباره آزمایش دادم، اما این دفعه آزمایش تالاسمی مثبت بود .

یکی دیگر از خانواده‌ها می‌گوید : بر اثر تشخیص نادرست آزمایشگاه ۴ فرزندم به تالاسمی مبتلا شدند .

بالا بودن غلظت خون ترزیقی به بیماران تالاسمی و نبود پزشک متخصص در همه ساعات روز از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی هرمزگان است .

در هرمزگان تنها یک مرکز تخصصی سرپایی درمان بیماران تالاسمی وجود دارد و در شهر‌های میناب و رودان نیز در یک کانکس به این بیماران خدمات می‌دهند .

کامل نبودن چرخه درمان نیز هزینه‌های خانواده‌ها را دوچندان کرده است .

عده‌ای از بیماران برای تکمیل چرخه درمان و انجام جراحی‌های پیشرفته به استانهای دیگر مراجعه می‌کنند که هزینه بالای اقتصادی و اجتماعی دارد .

احمد پدر یکی از بیماران می‌گوید : برای انجام جراحی‌های پیشرفته و پیوند مغز استخوان باید به تهران مراجعه کرد و جای تأسف است که هرمزگان با این همه بیمار تالاسمی و کودکان سرطانی مرکز پیوند مغز اسخوان ندارد .

عضو انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید : مهمترین درمان بیماران تالاسمی اکنون خون درمانی و تعویض خون است که با کمبود‌هایی در استان روبرو است .

بندرعباسی می‌افزاید : در تعویض خون بیماران ۶۰ درصد کمبود وجود دارد و خون‌های انتقالی نیز به علت کهنه بودن آهن بالایی دارد .

وی می‌گوید : هفتاد درصد بیماران آهن خون بالای ۵ هزار دارند که نیازمند بستری و تعویض خون به موقع اند .

میزان آهن خون افراد سالم بین ۱۵۰ تا ۲۰۰ است.

مشکلات بیماران تالاسمی تنها به حوزه پیشگیری محدود نمی‌شود و بلکه در حوزه درمان نیز درد‌هایی دارند .

کمبود تخت ، نبود حمایت بیمه‌ای در ویتامین‌ها و کمبود پمپ دسفرال برای آهن زدایی از مشکلات در حوزه درمان است .

مجید یکی از همراهان بیمار تالاسمی می‌گوید : امروز به علت نبود تخت در مرکز ابوریحان، بیمارش در بخش عفونی بستری شده است و با توجه بدحالی بیماران تالاسمی انتقال عفونت بالا می‌رود .

وی می‌افزاید : هزینه ویتامین‌ها و مکمل‌های پروتئینی بالاست و نیازمند حمایت بیمه‌ای در این زمینه هستیم .

رحمانیان عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید : کمبود پمپ دسفرال (آهن زدایی) در استان نیز باعث شده تا میزان آهن خون بیماران بالا رود و مرگ زودرس را به همراه داشته باشد .

متخصص ژنتیک تنها راهکار درمان تالاسمی مینور را پیوند مغز استخوان می‌داند .

دکتر محمد شکاری می‌افزاید : ۱۰۰ درصد بیماری تالاسمی جنبه ارثی و ژنتیک دارد و نیازمند است با اصلاح ژنتیک جلوی شیوع آن را گرفت و منشأ را از بین برد .

کارشناس ژنتیک نیز می‌گوید : اجباری شدن آزمایش‌های ژنتیک در هرمزگان ضروری است .

الهام نامجو می‌افزاید : در مراکز بهداشت تنها یک برگه تعهد از زوج‌های گرفته می‌شود که پیش از بارداری آزمایش ژنتیک مراجعه کنند، اما بسیاری از زوج‌ها پس از ازدواج به مراکز ژنتیک مراجعه نمی‌کنند .

وی می‌گوید : نیاز است برای سقط درمانی زوج‌ها مبتلا و ناقل نیز اجبار وجود داشته باشد .

کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی نیز می‌گوید : گام نخست برای پیشگیری، شناسایی زوج‌های ناقل و پراکندگی این بیماری در هرمزگان است .

خجندی می‌افزاید : بیشترین پراکندگی بیماران تالاسمی در قشم و مناطق شرق استان است که نیازمند طرح خاص و ویژه برای این مناطق است .

وی می‌گوید : با تشکل پرونده الکترونیک سلامت تاکنون نزدیک به ۸ هزار زوج ناقل شناسایی شده است .

کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی می‌افزاید : امسال در هرمزگان با مجوز سقط ۹۰ نوزاد جلوی تولید نوزادان تالاسمی ماژور گرفته شد .

رئیس بخش پیشگیری دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌افزاید : باور‌های سنتی و بیسوادی برخی از زوج‌های جوان مهمترین مانع اصلی در کنترل تالاسمی در هرمزگان است .

مریم ذاکری با اشاره به اهمیت آموزش می‌افزاید : برای تغییر باور‌های مردم ومشارکت آن‌ها در امر سلامت شبکه گسترده‌ای از همیاران ، مراقبان و سفیران سلامت در روستا‌ها و شهر‌های هرمزگان ایجاد شده است .

وی می‌گوید : اجباری شدن مشاوره ژنتیک میان زوج‌های جوان و اجرای طرح محلی کنترل و مراقبت دو برنامه کوتاه مدت برای پیشگیری از شیوع بیماری تالاسمی است .

افزایش ۶۰۰ نفری بیماران تالاسمی در مدت ۴ سال گذشته نشان دهنده ضعف‌های برنامه کنترل و مراقبت نظام سلامت در هرمزگان است .

هرمزگان دو هزار بیمار تالاسمی دارد که از این شمار نزدیک به هزار و ۶۰۰ نفر تالاسمی ماژور هستند.

نویسنده: محمد امیرمحمدی